Cuándo considerar los cuidados paliativos al final de la vida. Las últimas etapas de una enfermedad grave pueden ser muy difíciles. Es posible que sienta que ha. Cuidados al final de la vida El objetivo principal de los cuidados paliativos al final de la vida es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.
Cuidados al final de la vida |Para cada tren hay una estación. Los cuidados paliativos son aquellos que se centran en la atención integral a pacientes con enfermedades cuyo tratamiento curativo no obtiene tal fin. El objetivo por tanto, si bien no es la remisión total de la patología, es asegurar la mayor calidad de vida posible en el paciente y por extensión en los familiares implicados en su atención, durante el resto de su vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 1.
Cuidados Paliativos como “El cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares”. Se da la circunstancia de que comúnmente se vinculan los cuidados paliativos con el término “Enfermedad terminal”, lo cual genera una situación de alarma en el paciente y la familia que es fuente potencial de bloqueo psicológico e incluso de adelantamiento de procesos de duelo, dificultando así la adaptación y adhesión a los tratamientos pertinentes que tan importantes son durante las primeras fases de ajuste. Sin embargo, en la práctica clínica observamos a menudo que dicho pronóstico de vida puede incrementarse significativamente, es por ello que queremos ser prudentes al definir el cuidado paliativo dentro del marco exclusivo de la enfermedad terminal propiamente dicha. Siguiendo esta línea de ruptura teórica entre los conceptos terminal y paliativo, ya existen definiciones previas de las distintas fases de una enfermedad con tratamiento paliativo.
Los pacientes incluidos en un programa de atención paliativa se pueden clasificar según la etapa de patología en la que se encuentren: estable, sintomática, de declive, y agónica. Las personas en situación de enfermedad terminal y sus familias necesitan recibir una asistencia de calidad que dé respuesta a las múltiples necesidades psicológicas, físicas, sociales y espirituales que se presentan en el proceso de morir. La muerte es uno de los actos más importantes de la vida, y se debe mantener la dignidad y el respeto por el ser humano en su última etapa de la existencia. Proporcionar confort al final de la vida supone procurar una despedida serena en la cercanía de la muerte. No existe un paciente Terminal típico.
Los pacientes, como otras personas, son individuos, cada uno de ellos especial, por lo que buena meta de quien interviene en esta etapa es intentar ayudar a cada enfermo a que haga lo mejor que pueda por sí mismo, según su enfermedad, síntomas, ansiedad, temores, frustraciones, su familia, amigos, historia cultural, creencias y su capacidad o incapacidad de aceptar lo que le está pasando. La definición de la OMS sobre cuidados a enfermos terminales (1. Los cuidados paliativos.. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo”. Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectarse sensiblemente, por lo que necesitan que se les ayude y comprendan al mismo tiempo al paciente. Muchos familiares demandan que alguien escuche sus aflicciones y su ansiedad personal, sus sentimientos de culpa y de frustración. Así, en ocasiones, no dan crédito a la realidad y buscan otras soluciones, antes de aceptar lo inevitable. Aquí es donde son más necesarios la amabilidad y el interés del equipo de cuidados para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales. Una forma importante de reducir la ansiedad de las familias es que intervengan en los cuidados del enfermo tanto en casa, como el hospital.
Esto es beneficioso para el paciente y facilitarles un mayor contacto, también sirve para manifestar su cariño y deseo de serles útiles mientras viven. Una vez se produce la muerte continua el interés de los profesionales por la familia, porque el proceso de aflicción afecta de diferentes formas a todos los estratos de este grupo social de cuidadores. Dicho todo esto, si usted se encuentra, de forma más directa o indirecta, ante una enfermedad en atención paliativa sepa que, a pesar de la ausencia de curación total, existe hueco para la esperanza en el que cada vez más los profesionales buscan una calidad de vida digna para el paciente, en la que convivan la comodidad de su hogar, la adhesión a tratamientos y la atención a las necesidades emocionales propias del miedo a una enfermedad que nos acompañará durante el resto de nuestra vida.
Al final de la vida. La muerte sigue siendo un tema tabú. Y una de las dificultades es que, en términos generales, la mayoría de las personas tampoco se prepara para ese momento, aunque todos sabemos que inevitablemente llegará. Una situación que también puede hacer mucho más difícil todo el proceso de duelo. Sin embargo, mientras lloramos y sentimos a ese ser especial que ya no está en este mundo, los estudios demuestran que los seres humanos somos capaces de soportar ese dolor y salir fortalecidos de esa etapa. Precisamente, la tanatología - disciplina integral que aborda el fenómeno de la muerte desde la perspectiva humanista, religiosa y espiritual- , te puede ayudar a entender el significado de morir, así como a disipar el miedo a la muerte.“Idealmente, el tanatólogo debe empezar su trabajo desde que se le diagnostica una enfermedad terminal a una persona”, recomienda la presidenta de la Sociedad Puertorriqueña e Internacional de Tanatología, Myrna Zayas. Esto es así, agrega, porque cuando un ser querido está a punto de morir, se altera por completo el diario vivir y el funcionamiento familiar.
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Se produce una desorganización y se interrumpen los proyectos de futuro de toda la familia, lo que va a causar una crisis familiar. Por eso, lo ideal sería que desde el primer momento se contacte al tanatólogo para que, tanto el enfermo como los familiares, entiendan y acepten lo que va a pasar”, recomienda Zayas. Se trata de un proceso que se caracteriza por varias etapas que incluye negación, enojo, negociación, depresión y aceptación. Son las etapas del duelo - descritas originalmente por la psiquiatra estadounidense Elisabeth Kubler- Ross en pacientes hospitalizados que estaban en la etapa terminal de la enfermedad.
Son las mismas que luego se extrapolaron al resto de la población para explicar la reacción emocional por la que se pasa cuando un ser querido muere. Pero aunque se ha visto que muchas personas pasan por esas etapas, hay otras que no necesariamente lo hacen.
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Y no todas en el orden que Kubler- Ross estableció. No obstante, el tanatólogo está capacitado para ayudar en todo el proceso de ir muriendo, la muerte y el duelo. Sin embargo, la realidad es que en Puerto Rico, afirma Zayas, por nuestra cultura de dejarlo todo para después, no se toma en cuenta la ayuda de un tanatólogo hasta el último momento. Si la vida tiene sentido y la muerte forma parte de la vida, pues ésta tiene que tener un sentido. Pero cada caso es distinto y no todo el mundo pasa por las mismas etapas de duelo. Si el enfermo está en negación, aun sabiendo que la posibilidad de muerte es real, va a tender a pensar que es algo pasajero y que no le va a pasar”, agrega Zayas, aunque recomienda que al paciente nunca se le quita la esperanza. Pero tampoco se le dan falsas expectativas.
Los pacientes pueden tener dificultad para tragar alimentos y líquidos al final de la vida.
Es momento también de ir llevándolo poco a poco a que reconozca que el “trayecto hermoso de la vida y la muerte” es un proceso inseparable, aconseja la consejera profesional Edu Emilia Sáez, quien también tiene un certificado en tanatología y salud integral. De hecho, dice que ella lo hizo con su padre cuando le dieron seis meses de vida, tiempo que estuvo en un hospicio (un hogar de cuidado paliativo), durante el que, tanto él como la familia se fueron preparando para el momento final. Fue una experiencia de muerte anticipada, con las reacciones típicas de duelo antes de la muerte, como tristeza, llanto, ansiedad..”, cuenta Sáez. Durante ese tiempo, agrega la tanatóloga, también aprovechó para preguntarle a su padre si estaba preparado para cualquier eventualidad y este le dijo que sí. En una crisis le dijimos que era importante para nosotros y que podía irse en paz. Aprovechamos para despedirnos”, agrega Sáez. En ese sentido, señala Zayas, y dependiendo de la etapa de duelo en que esté la persona, el o la tanatóloga va trabajando para que tanto el paciente como la familia vaya aceptando su situación.
Por ejemplo, si el enfermo está en la etapa del enojo, el cuidador no debe tomarlo personal. Tenemos que reflexionar y tratar de ponernos en su lugar. Es una etapa que tiene que pasar para que procese y acepte que va a morir”, sostiene Zayas.
La tanatóloga también pone el ejemplo del paciente que cree que si “se porta bien” va a tener más tiempo para vivir. Entonces se pasa de ver a un paciente que se quejaba mucho o que siempre estaba enojado a uno muy dócil.
Y, según dice, se debe entender que este tipo de pacto con sus circunstancias es necesario para el paciente. De la misma forma, Zayas explica que el enfermo puede caer en una fase de depresión. En esos momentos, aconseja, las palabras sobran.
Es momento de la comunicación no verbal, de abrazarlo y hacerle sentir que estás ahí para lo que necesite”, recomienda la tanatóloga. Para cuando llega a la etapa de la aceptación, afirma Zayas, ya el enfermo está cansado de culparse o de batallar. Y comienza a aceptar que el fin está cerca. Según la tanatóloga, más que nunca se le debe dar apoyo y acompañar a ese ser querido. Pero dice que muchas veces no se van porque tienen asuntos inconclusos.“Se debe averiguar qué es lo que lo necesita hacer y tratar de resolverlo para que se pueda ir en paz”, recomienda Zayas, tras destacar que en este momento también se le debe prestar mucho apoyo a los familiares para que puedan enfrentar ese momento final.“Se debe seleccionar a los familiares que pueden estar con el paciente para que no lo dejen solo y que se puedan turnar para que siempre esté alguien a su lado”, aconseja la tanatóloga.
A tener en cuenta• Debes asegurarte de que ese ser querido que tiene una enfermedad en etapa terminal pueda aliviar sus dolores, que tenga los medicamentos que lo ayuden. Es importante que no esté aislado y que puedan visitarlo amigos y familiares.• A nivel espiritual, si es religioso, que un pastor, sacerdote o guía espiritual lo visite por lo menos una vez en semana. Eso lo puede ayudar espiritualmente a tener paz.• Puedes reforzarle todos los logros que ha tenido en su vida y asegurarle que su vida va a trascender.• Llegado el momento, habla con tu ser querido para decirle que puede partir en paz y que todo va a estar bien con los que se quedan.• Habla con los familiares para que entiendan que termina el cuerpo pero su vida sigue y va a trascender en la familia que está dejando.
Fuente: Recopilado por El Nuevo Día.